南方家園2014年6月 生命是最賺人熱淚的無譜之歌:《當聲音去流浪》(The Sound of Silence)

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好評推薦

李偉文/牙醫師.作家.環保志工
巫爸/睏熊霸搖滾樂團鍵盤手
活在當下,勇於面對,選擇饒恕,不再看已失去的,為現在所擁有的感恩。你將是全世界最自由的人。
林俊龍/慈濟基金會醫療志業執行長
失去雙親與健康的子綝,為感恩醫護志工如家人般的照顧,艱難地一筆筆畫出心中的彩色人生。真心推薦這本值得閱讀的生命故事書。
陳莉茵/罕見疾病基金會創辦人
這是個讓人不忍,卻忍不住讀下去的生命故事。或許我們怎麼也想不到,生命可以如此嚴峻而艱困,然而年輕的子綝卻可以淡定溫柔、又熱血勇敢地,面對命運所交付、接踵而來的磨難,併同也許不可逆的失落。作者觀察微妙而文字精湛;主人翁子綝應對生命困頓的態度及作為,令人欽佩疼惜,更深刻感動而發人深省。
陳旻志/南華大學文學系副教授
以紅塵結晶的眼淚,畢竟是甘苦與鹹澀的鹽,需要夢想,持恆餵養。子綝誠如蜂鳥的傳奇,不斷拍擊振翅,汲取能量,隨時得以開啟壯遊的生命史詩。

當熟悉的聲音跑去流浪,世界回歸安靜。

開始學會,與自己獨白。

什麼樣的生命才是圓滿?

病,不會好了!甚至,下一刻就要停止呼吸。

希望、絕望,不只一線之隔;

難過還是放下,沒那麼雲淡風輕。

沒事,何必叫人……想開點?

人生,真像愛莉絲跌入異想的世界裡那般,

無奇不有,難以預料。

這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」(MISME,第二型)、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。

「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然,但對子綝來說,卻是內心糾結的源頭,患有罕見疾病神經纖維瘤的她,在腦幹裡還有一個兩公分大的惡性腫瘤(星狀細胞瘤)。國中時,她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後,因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經,讓她逐漸喪失聽力;經過不斷的手術後,最終還是必須依靠輪椅行動,但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。生病十多年來,動了好多次手術,而且父母親相繼過世,覺得人生很苦,還好,這世界未曾遺棄她,有許多貴人在她困頓的生命中,宛如曙光,帶給她溫暖與關懷。儘管身心煎熬,但只要還沒有停止呼吸,喜愛繪畫的她,仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她,於2013年榮獲總統教育獎殊榮。

「生命很難完美,但在一筆一畫的堆疊中,發現生命的視野,在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場,真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。

本書特色
一位聽不見聲音女孩的青春紀事。以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場,一則最真實動人的七年級生勇敢求生記。
堪稱生命勇者的本書主人翁黃子綝,於2013年榮獲總統教育獎殊榮。
隨書附贈子綝手繪明信片。

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作者簡介

于劍興
世新大學傳播研究所畢業,現於佛教大林慈濟醫院,公共傳播室工作。著有《醫者的容顏》,原水文化,2006年出版;《我的病患老師》(合著),慈濟人文志業中心、慈濟月刊,2010年出版。

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